目次

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調査研究

調査研究について

調査研究に関する活動では、きょうだいに関する研究や調査がいっそう充実するようにする活動を行っていきます。
目標としていることは下記の４つになりますが、当面は①の活動を中心に行っていきます。

①

きょうだいに関する様々なこれまでの情報(支援活動に関すること、研究結果、調査結果、等)の集約・整理とウェブサイトへの公開

将来的には、海外の研究情報も集約・整理をしたいと考えていますが、まずは【日本での】きょうだいに関する文献情報を集約していきます。
また、論文に限らず、書籍、啓発書、小説、絵本、マンガ、映画、ドラマ等、様々な媒体の【日本の】きょうだいに関する情報を集約していきます。
さらに、公的施策にかかわる情報収集も集約していきます。

②

研究者同士の交流(研究会開催、きょうだい研究会(仮称)の発足、等)

③

今後必要な調査や研究に関する検討

この中には、これまで実施されてきた研究倫理の配慮や事例についての共有も含みます。

④

その他、会の目的の達成のために必要な調査研究の実施

①で集約・整理した論文については、Googleスプレッドシート「論文・書籍等の情報一覧」での共有と、フィルタ機能を使って検索できるデータベースでの共有の２パータンとなっています。
その他の書籍、啓発書、小説、絵本、マンガ、映画、ドラマ等は、Googleスプレッド
シート「論文・書籍等の情報一覧」で共有します。

研究倫理について

調査研究に関する活動として３つ目に挙げている「今後必要な調査や研究に関する検討」に関連する研究倫理については、非常に大切なことですので、ここに一言記しておきます。

米国で1985年に発表されたThe “Discovery” of Siblingsという論文の中に、以下のような記述があります。

Edmundson K. (1985). The "discovery" of siblings. Mental retardation, 23(2), 49–51.
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

Another development is siblings’ determination to change their relationships with professionals. Siblings’ resentment and anger at professionals is striking. It is related to what siblings perceive as professionals’ ignorance – both in the sense of not seeing, and in not understanding – of siblings’ needs; and to siblings’ frustration at what they perceive as professionals’ handicap-as-illness mentality. Siblings know the problem of handicap can’t be fixed or cured. How professionals listen to and help siblings cope over the long term is a major sibling concern. Furthermore, although there is a need of humanistic research on siblings’ need and concerns, real, live siblings resent some professionals’ rush into this research area and their “use” of siblings’ situations and feelings.

【邦訳】
もう一つの発展は、きょうだいが専門家との関係を変える決心をしていることである。専門家に対するきょうだいの恨みと怒りには著しいものがある。このことは、きょうだいが専門家の無知と認識していることと関係している－きょうだいのニーズを見ていないという点でも理解していないという点でも－そしてまた、専門家の障害を病気とする考え方に対するきょうだいの欲求不満に関係している。きょうだいは、障害からくる問題は直せないし、治癒できないことを知っている。長期にわたり問題と対処するという点がきょうだいの主要な悩みごとであるのに、（障害を病気ととらえる）専門家はどうやってきょうだいの言うことに耳を傾け、援助することができるであろうか。さらに、きょうだいの必要としていることや心配ごとについては、人間的な調査が必要であるが、この調査領域へ乱入し、きょうだいの立場と感情を利用している専門家たちも中にはおり、現実の生身のきょうだいたちは、そのことに憤慨している。

「きょうだい」にスポットを当て、「きょうだい」研究や「きょうだい支援」研究が盛んになることは大切なことで、私たちの活動はそれを目指しています。一方で、上記の論文に書かれているような「きょうだいの立場と感情を利用する」専門家をできるだけ少なくしたいと考えています。
対象が大人であれば、比較的容易なインフォームドコンセントも、子どもの場合には発達段階に応じて工夫を凝らさなければいけません。そのため、調査研究に関する活動の中に、これまで実施されてきた研究倫理の配慮や事例についての共有も挙げています。

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「論文・書籍等の情報一覧」のうち、論文に限定して、タイトル等による簡易検索機能付きデータベースを更新していきます。

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